Om tekniken gör det möjligt för patienter med diabetes eller hjärt-kärlsjukdomar att leva ett gott liv. Är det då rimligt att restriktiva lagtolkningar förhindrar det?
Hjärt- och kärlsjukdomar – vår vanligaste dödsorsak
Idag bär ca 61 000 personer i Sverige pacemaker. 20 000 är uppkopplade till internet och 12 000 av dessa har en implanterad defibrillator som kan förhindra hjärtstillestånd. Uppkopplade pacemakers kan styras på distans och data analyseras i realtid för snabbast och bästa möjliga vård.
År 2050 beräknas 90 000 patienter ha pacemakers. För att klara av att ge god vård till alla kommer uppkopplade pacemakers vara ett kostnadseffektivt alternativ som frigör tid åt patienterna.
Regionjurister riskerar människors liv
De största pacemakertillverkarna hanterar informationen på amerikanska molntjänster. Flera regionjurister I Sverige bedömer detta som olagligt ur ett personuppgiftsperspektiv.
Konsekvens
I dagsläget står hjärtläkare inför valet mellan patientnytta och lagefterlevnad:
- Patientnytta: antingen göra det bästa för patienterna och ge den bäst lämpliga pacemakern på marknaden, som kanske är uppkopplad mot en amerikansk molntjänst till patienten.
- Lagefterlevnad: ge en mindre lämplig pacemaker som däremot uppfyller lagkraven på personlig integritet.
Men draget till sin spets innebär lagtolkningen att ca 20 000 uppkopplade pacemakers idag skulle behöva opereras ut ur patienterna, för att ersättas med sämre motsvarigheter. Är det rimligt? Ska svenska regioner behöva bryta mot lagen för att leverera fullgod vård?
500 000 svenska har diabetes
Av dessa har 50 000 har diabetes typ 1, varav ca 7 000 är barn. Vid typ 1 diabetes kan för lite eller för mycket insulin kan vara direkt livshotande
Ofta används en insulinpump, som är fäst på kroppen, för att dosera insulinet.
Insulinpumpen kan till exempel vara kopplad till en blodsockermätare eller en glukossensor. Sensorn kan exempelvis var 5:e minut skicka information om glukosnivån till en integrerad i en insulinpump, en fristående enhet eller en app i en mobiltelefon. I det sistnämnda fallet kan värden skickas vidare till exempelvis en närståendes mobiltelefon.
Lagtolkning går före barnens hälsa
De mest avancerade glukosmätarna och insulinpumparna använder amerikanska molntjänster. Även här bedömer flera regionjurister I Sverige detta som olagligt ur ett personuppgiftsperspektiv.
Är blind restriktiv lagtolkning skäl nog för att förhindra ett gott liv för barn som lever med diabetes?
Ladda ned vårt positionspapper för att läsa mer om det här ämnet.
